Alors ça y est , votre enfant va enfin avoir son outil informatique pour sa scolarité !
Vous aviez déposé le dossier MDPH ( il y a quelques mois .!!!) et vous venez recevoir l’accord pour le matériel pédagogique …
Et maintenant …que dois je faire ?
Etre patient , tout vient à qui sait attendre
Encore un peu de patience et vous pourrez aller le récupérer !!
Vous n’êtes plus à quelques semaines près maintenant …
Vive le délai administratif en France !!!
Et après on dit que les Français ne sont pas patients et dociles !!
Laissez moi rire …
Cette situation peut faire sourire mais malheureusement elle est bien plus fréquente que ce que nous aimerions .
Souvent , les parents sont obligés de prendre rendez nous avec nous , les ergothérapeutes , pour un bilan pour leur enfant plus d’un an avant la mise en place effective de l’outil ( si celui ci est necessaire).
Entre les délais de traitement de dossier , les passages en commission …et la disponibilité du matériel , je crois que je ne suis pas loin du compte !!!
Bref toujours est il que quand le matériel est disponible , reste encore d’autres obstacles à franchir
Être un fin limier pour trouver une ergothérapeute pour accompagner son enfant
Même si de nos jours les cabinets d’ergothérapeutes en libéral sont bien plus nombreux et sont implantés dans une grande majorité des régions , reste le problème de la disponibilité .
Majoritairement , les prises en charge se passent en cabinet ( surtout dans les grandes villes) même si de plus en plus d’ergothérapeutes font le choix d’intervenir dans les lieux scolaires mais aussi à domicile .
Pour ma part , cela fait plus de 20 ans que j’interviens exclusivement dans les écoles et collèges ou au domicile des enfants .
Non sans mal quelquefois .
Autant vous dire que le mois de Septembre de chaque année est assez compliqué et que je passe quelques soirées à jouer à Tétris pour placer tous ces petits monstres dans les créneaux de la semaine .
Entre ceux qui ont plusieurs prises en charge paramédicales ( soyons honnêtes la majorité des Dys !!), ceux qui ne veulent pas d’intervention sur le temps scolaire , ceux qui ont des parents séparés ( et oui on en tient compte aussi ) , ceux dont les établissement n’autorisent pas l’entrée ( cette année la Covid a eu bon dos pour certains !!) et ceux qui ont des emplois du temps tellement chargés que manger est même fait en mode SPEED ……autant vous dire que c’est compliqué .
Ajouter à tout cela le temps de déplacement entre chaque lieu de prise en charge …..et vous aurez une petite idée de nos journées !!!
Mais en toute honnêteté , ce n’est rien à côté des plannings de ministres de ces enfants!!!
On peut les féliciter car quand leurs copains se reposent ou jouent à la console les devoirs finis , eux révisent quelquefois dans les salles d’attentes des orthophonistes , passent leurs mercredis après midi à jongler entre les rendez vous des différents spécialistes ….cela pas une fois ….mais chaque semaine.
Et pour combien de temps me direz vous ?
Trop longtemps , trop souvent pour des enfants qui aimeraient aussi jouer , s’ennuyer , ….bref être un enfant avant un enfant DYS.
Savoir gérer un budget d’une main de fer
Comme si déjà ce n’était pas assez difficile de trouver une ergothérapeute pour l’aider dans la mise en place des outils de compensation nécessaires et indispensables à sa scolarité , maintenant il va falloir trouver un moyen de payer cet accompagnement .
Car oui , ok le matériel a été accepté , prêté par l’Inspection Académique ou le Rectorat mais pour ce qui est des frais de prise en charge de l’accompagnement par un ergothérapeute , c’est une autre paire de manches !!!!
Si votre enfant n’a pas une reconnaissance à 50% d’handicap , pas d’allocation pour payer les professionnels de santé non remboursés par la Sécurité Sociale .
Professionnels dont nous faisons partie en tant qu’ergothérapeutes mais qui concernent aussi les psychomotriciens( ennes) , les psychologues ou les éducateurs(trices ) spécialisés.
Et les enfants Dys les voient généralement tous ces professionnels , peut être tous en même temps( quoi que à certaines périodes si!!), alors merci le coût pour les parents !!!
Alors oui il ya d’autres moyens d’avoir des aides ( mutuelles , CE, mairie…..) mais elles sont ponctuelles , limitées dans le temps .
Et les troubles des enfants Dys par définition sont durables .….donc les prises en charge sont longues ,fatiguantes , contraignantes coûteuses.
Alors il faut faire des choix …..des choix dans les prises en charge , dans les priorités , dans les dépenses .
Et ces choix sont difficiles !!
Savoir jongler (avec les emplois du temps de l’école , des autres thérapeutes…)
Les emplois du temps des enfants Dys sont blindés , chronométrés à la minute , avec peu d’espace de « jeu » et ne parlons pas des imprévus .
Pas possible les imprévus , les contretemps , les retards!
Trop compliqués à gérer! et pourtant la vie est faite de contretemps , d’imprévus ( bon en ce moment je vous l’accorde, pas trop de place à l’imprévu…).
Alors comment font ils ?
Comment font les parents ?
Ils courent entre deux rendez vous , ils jonglent entre leurs obligations professionnelles et personnelles , ils organisent au millimètre les journées , ils optimisent les déplacements .
Ok 30 minutes d’ortho donc je peux passer à la boulangerie puis ergo….Cool je peux récupérer le second au judo!!
Il faut pas avoir les pieds dans les mêmes sabots c’est sûr!!
Les rois et les reines de l’organisation ce sont les parents d’enfants Dys ou avec des handicaps !
Ils pourraient donner des leçons à certains d’ailleurs …un peu plus haut dans la chaîne des responsabilités!!
Ce n’est qu’une partie des « travaux » auxquels sont confrontés les parents d’enfants Dys ( ou avec un autre handicap) si je devais en faire la liste , ma nuit serait courte et la page pas assez grande !
Et vous , vous reconnaissez vous dans cette histoire ?
Cette situation vous parle ?
Racontez moi …
Cet article est surtout un clin d’oeil à tous les parents d’enfants Dys ou avec d’autres pathologies qui sont , pour moi, des héros du temps moderne .
Alors cet article est pour vous !
Au plaisir de vous lire
